Cuando se habla de demencia, la primera imagen que viene a la mente suele ser la pérdida de memoria. Pero esta condición es mucho más compleja y afecta la comunicación, el lenguaje, la orientación y la forma en que la persona se relaciona con su entorno. Justamente por eso nace el nanocurso de Teleduc UC "Comprender y acompañar a una persona con demencia - Cuidar con Sentido", un programa que busca entregar herramientas prácticas a familias y cuidadores.
Ximena Puig, psicogerontóloga y profesora del nanocurso, explica por qué es tan importante cambiar la mirada sobre esta condición y cómo este curso puede transformar la manera en que se cuida a una persona con demencia.
Más allá del olvido: lo que no se ve de la demencia
Para la académica uno de los principales desconocimientos sobre la demencia es que, si bien afecta capacidades cognitivas, no borra a la persona. "Aunque estas capacidades cambien, la demencia sucede en una persona que continúa sintiendo emociones, necesitando afecto, seguridad, respeto y pertenencia. Sigue siendo la misma persona, con una historia de vida, valores, preferencias y una identidad que merece ser reconocida", señala la profesora.
La especialista destaca además que muchas conductas que suelen etiquetarse como "agitación" o "agresividad" en realidad son formas de comunicación. "Muchas veces aquello que interpretamos como 'agitación', 'agresividad' o 'desorientación' es una forma de expresar necesidades que la persona ya no puede comunicar con palabras. Cuando comprendemos esto, dejamos de reaccionar frente a la conducta y comenzamos a responder a la necesidad que hay detrás", explica Ximena Puig.
Ese cambio de enfoque, agrega la docente, es la base de todo el programa, porque "nos permite pasar de un cuidado centrado en la enfermedad a un cuidado centrado en la persona, que es precisamente uno de los pilares de este curso".
Los desafíos de cuidar y el rol del autocuidado
El diagnóstico de una demencia no solo impacta a quien la recibe, sino a toda la familia. La académica describe un escenario donde emergen la incertidumbre, la tristeza, la culpa y el agotamiento, muchas veces porque los cuidadores "sienten que deben enfrentar solos situaciones para las cuales nadie los preparó".
A esto se suman los desafíos del día a día: entender los cambios de comportamiento, comunicarse cuando el lenguaje se altera y tomar decisiones complejas. El nanocurso, cuenta la profesora, "entrega información clara, actualizada, pero sobre todo herramientas prácticas que pueden incorporarse en la vida diaria. Entre las cuales están aprender a comunicarse de manera más efectiva, comprender el origen de ciertos comportamientos, adaptar el entorno, favorecer la autonomía de la persona y, muy especialmente, reconocer la importancia del autocuidado del cuidador y de las redes de apoyo”.
Sobre este último punto, Ximena Puig es enfática al mencionar que "uno de los aprendizajes más valiosos es entender que cuidar no significa hacerlo todo solo. Pedir ayuda, compartir responsabilidades y preocuparse de uno mismo también forma parte de un buen cuidado".
Comunicación: la herramienta terapéutica más poderosa
Para la psicogerontóloga, la comunicación es central en el acompañamiento de una persona con demencia, y no se trata solo de palabras. "El tono de voz, la expresión facial, el contacto visual y la actitud comunican tanto o más que el lenguaje verbal", afirma la profesora.
Entre las estrategias que recomienda están hablar con calma, usar frases breves, hacer una pregunta a la vez, dar tiempo para responder y evitar corregir constantemente a la persona. "Muchas veces es más beneficioso validar la emoción que discutir el contenido de lo que está diciendo", sostiene la profesional.
Ximena Puig también invita a cambiar la pregunta que muchos cuidadores se hacen frente a un comportamiento difícil, al plantear que "antes de pensar 'está siendo difícil', vale la pena preguntarse '¿qué estará necesitando expresar?'". Dolor, miedo, hambre, cansancio, exceso de estímulos o sensación de inseguridad, explica, pueden manifestarse a través de cambios en la conducta.
La académica expresa que “mantener rutinas predecibles, promover actividades con significado para la persona y adaptar el entorno favorecen la autonomía, disminuyen la ansiedad y contribuyen a una mejor convivencia para todos”.
Aprender a cuidar con sentido
Consultada sobre el principal aprendizaje que deja el nanocurso, Ximena Puig no duda al explicar que "la mayor transformación que ofrece este curso es cambiar la manera de comprender la demencia". Según cuenta, quienes toman el curso llegan buscando respuestas concretas, pero terminan mirando "a la persona más allá del diagnóstico".
"Esperamos que quienes participan se sientan más seguros, con herramientas prácticas para el día a día y, sobre todo, con la confianza de que es posible cuidar desde la empatía, el conocimiento y el respeto", expresa la profesora.
Además, la académica resume que “cuando entendemos qué está viviendo la persona y por qué ocurren determinados cambios, disminuye la frustración, mejora la comunicación y se fortalece el vínculo. En definitiva, aprendemos a cuidar con sentido, preservando la dignidad, la autonomía y la calidad de vida de quien vive con demencia y también de quienes la acompañan”.
Un mensaje para quienes cuidan
Ximena Puig cierra la conversación con una invitación directa a las familias que hoy acompañan a alguien con demencia, cuando especifica que "no tienen que saberlo todo desde el primer día ni recorrer este camino en soledad. La evidencia nos muestra que cuando los cuidadores reciben información, desarrollan habilidades y cuentan con apoyo, mejora su bienestar y también la calidad de vida de la persona con demencia”.
La docente agrega que "el cuidado no comienza cuando aprendemos una técnica; comienza cuando aprendemos a comprender a la persona desde su historia, sus emociones y sus capacidades, más que desde sus pérdidas".
Finalmente, la psicogerontóloga concluye que “la demencia cambia muchas cosas, pero nunca cambia el valor, la dignidad ni el derecho de cada persona a ser tratada con respeto y a seguir siendo protagonista de su propia historia".
Si estás interesado en profundizar más sobre esta materia, te invitamos a conocer el nanocurso online que tiene Teleduc UC para ti sobre “Comprender y acompañar a una persona con demencia - Cuidar con Sentido”.
